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Il sorriso di Gabriele

Esiste la forma congenita grave, caratterizzata da ipotonia, debolezza generalizzata, insufficienza respiratoria cardiomiopatia e decesso precoce; la forma congenita a lenta evoluzione, con ipotonia e debolezza di media gravità, ritardo delle tappe motorie e insufficienza respiratoria, oltre a una possibile perdita della deambulazione; e la forma giovanile-adulta, con lento decorso e possibile perdita della deambulazione in quarta-quinta decade. In tutte le forme sono presenti malformazioni osteoarticolari, come viso allungato e sottile, palato arcuato, micrognazia, cifoscoliosi e contratture agli arti. E’ la miopatia congenita nemalinica. Ha colpito un bimbo che oggi ha soli 4 anni: Gabriele. Gabriele vive ad Asti, i genitori sono originari di Misilmeri. La sua storia è toccante. La mamma, Barbara Guttadauro La Blasca, sposata con Claudio Scaletta, in questi giorni ha lanciato un appello raccontando il loro dramma. Il 18 maggio 2005 è nato Gabriele, con un cesareo programmato perché si presentava in posizione podalica. Quando hanno estratto il bambino si è capito subito che qualcosa non andava. Gabriele sembrava morto, non si muoveva e non piangeva. Ad Asti, Gabriele è stato ricoverato in Neonatologia dal giorno della nascita all’8 giugno 2005 eseguendo diversi accertamenti diagnostici, ma senza nessun esito positivo, il bambino però continuava ad avere crisi di cianosi, difficoltà di suzione, di deglutizione e ipotonia globale. I medici decidono così di trasferirlo all’Ospedale Infantile di Alessandria dove viene sottoposto ad una serie di esami, di cui alcuni invasivi (risonanza magnetica capo e collo, fibrotracheoscopia, rx transito egduodenale) che danno esiti negativi. Il bimbo continuava a non crescere, non riusciva a mangiare, non era in grado di piangere, non riusciva ad alzare le braccia e muoveva leggermente le gambe. Dall’8 giugno 2005 al 2 luglio 2005 mamma e figlio vengono ricoverati in una stanzetta della rianimazione. Gabriele era alimentato con un sondino naso-gastrico e aveva grossissime difficoltà a respirare: si riempiva sempre di secrezioni come se avesse una bronchite, ma la lastra era negativa e quindi doveva essere aspirato dalle infermiere quasi continuamente. Tornati a casa, grazie alla consulenza diagnostica della S.C.D.V. Audiologia-foniatria di Torino, si scopre che per lui poteva essere letale ingerire qualunque cosa perché era ad altissimo rischio di abingest (qualunque alimento liquido o semi-solido). Da quel momento Barbara diventa una mamma-infermiera 24 ore al giorno: impara a mettere il sondino-naso gastrico, impara ad aspirare il figlio (prima correva sempre in ospedale perché c’è il rischio di blocco respiratorio), impara a praticare la ginnastica respiratoria, motoria e logopedica sotto consulenza della fisiatra e della logopedista, a dare le terapie, a utilizzare saturimetro e ossigeno. A febbraio del 2006 viene eseguita una biopsia muscolare presso l’istituto Gaslini di Genova e dopo circa due mesi è arrivata la diagnosi: MIOPATIA CONGENITA NEMALINICA, una malattia incurabile poco conosciuta perché molto rara (in Italia ci sono circa venti casi tra adulti e bambini): a causa del malfunzionamento di un gene vengono prodotte delle proteine nei muscoli che non permettono la contrattualità. La vita della famiglia Scaletta viene totalmente stravolta, tutte le cose normali che fanno le altre famiglie non sono più possibili. Oggi la famiglia Scaletta chiede l’aiuto e la solidarietà di tante mamme che amano i propri figli e farebbero qualunque cosa per dar loro un po’ di serenità. Gabriele è molto buono, affettuoso e coccolone. Gabriele ha pochissime difese immunitarie e per lui un semplice raffreddore può diventare letale. Gabriele è un bambino che ha tanta voglia di vivere , anche quando la situazione si fa disperata. Gabriele ha voglia di scoprire il mondo. Ha bisogno di uscire da casa, conoscere ciò che lo circonda. Per fare ciò i genitori dovrebbero acquistare un’auto per il trasporto dei disabili, accessoriata di sollevatore elettrico, ma non dispongono di queste risorse. Occorrono infatti circa 25 mila euro. Fiduciosi nel prossimo, hanno avviato il progetto di solidarietà “Il sorriso di Gabriele”. Tutte le offerte raccolte, serviranno ad acquistare l’automezzo necessario a Gabriele. “Chiunque fosse interessato ad aiutarci questi sono i dati del conto corrente aperto per la raccolta fondi – dice la mamma di Gabriele -. CONTO CORRENTE BANCARIO NUMERO IT54T0200810300000041034450 INTESTATO A GUTTADAURO LA BLASCA BARBARA E SCALETTA CLAUDIO CAUSALE: “PER IL SORRISO DI GABRIELE” . cell. 3402382789 (mamma di Gabriele). Grazie anticipatamente a tutti quelli che con la loro solidarietà potranno aiutarci”.

Inviato da : Antonella Folgheretti

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9 Risposte

  1. ne ho parlato con mia moglie , lunedi faro’ un bonifico alla famg del piccolo , e preghero’ affinchè il nostro buon dio possa mettergli le mani adosso…………..

  2. un bimbo sfortunato che però ha tanta voglia di vivere. Speriamo che possa vivere bene nonostante la sua malattia. Anche io ho un figlio della stessa età ed è per entrambi che voglio contribuire con un dono

  3. Faremo un versamento per il piccolo Gabriele, e siamo disponibili naturalmente per organizzare eventuali iniziative per la raccolta fondi.

  4. ovviamente lunedi faro’ un bonifico.. ognuno di noi puo’ rinunciare a una delle tante cazzate giornaliere per una giusta causa… basta anche un piccolo contributo per sentirsi partecipe a rendere felice un bambino!!!

  5. Basterebbe un euro per ogni Misilmerese….una piccola osservazione…..ma se le chiese di Misilmeri di qualunque credo, per una sola domenica devolvessero i soldini che raccolgono nelle loro messe, riunioni ecc…avoglia di raccogliere qualche soldino…..non pensate anche voi? Un’altra piccolissima osservazione….ma se si evitasse anche qualche gioco d’artificio e si aggiungessero agli altri soldini raccolti nelle chiese, secondo me in 2/3 giorni si raccoglierebbero subito questi 25.000€….no?

  6. Sono proprio la mamma di Gabriele e leggere i vostri commenti mi commuove e mi rende l’anima piena di speranza. Poter sperare di realizzare al più presto questo sogno che renderebbe la vita del mio piccolo angelo più serena mi rende il cuore pieno di gioia. E se non chiedo troppo, pregate tanto per il mio bimbo, l’unione fa la forza e chissà se il signore prima o poi guarirà Gabriele o farà in modo che si possa trovare una cura a questa orribile malattia. Voglio bene a tutti voi, perchè ognuno di voi mi fa sentire meno sola e più forte per affrontare i tanti problemi quotidiani!!!

  7. Ciao Barbara mi permetto di darti del tu….io sono sicuro che i Misilmeresi in fondo in fondo abbiamo un cuore grande soprattutto davanti a queste situazioni…e poi credo che a partire da me personalmente,se per un giorno evitassimo di comprare un pacchetto di sigarette così farebbe bene anche alla nostra salute….insomma qualcosa si riuscirebbe a fare….credici e vedrai 🙂
    ne approfitto per fati gli Auguri di Buone Feste a te ed il tuo bambino compresa la redazione di Misilmeri Blog ed i Lettori!
    Ciaoooo!!!!!

  8. Anche io mi unisco agli auguri di Buone Feste e soprattutto spero che tutti coloro che leggono queste righe possano passare dei giorni sereni insieme ai propri cari. Nella vita niente conta di più degli affetti e delle persone che amiamo, e ogni singolo istante passato serenamente con loro è il regalo più bello che il Signore ci potesse fare…………

  9. Ciao ragazzi come state ! spero bene perche doobbiamo continuare a sostenere Barbara ,non dobbiamo fermarci . Come scive Barbara i commenti le rende l’ anima piena di speranza .Fa o Signore che quest’ anno che sta per venire possa realizzare il tuo sogno del piccolo Gabriele Auguro ate e al mondo intero PACE SALUTE E LA DIVINA PROVVIDENZA CHE DIO BENEDICA TUTTI VOI AUGURI DEL 2010

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